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Intervista ad Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile

a cura di Simona LancioniSchool Old Auto Felpa Automobile Con Kustom Sportiva Cappuccio Rat Rockabilly

 

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Un bel primo piano di una giovane donna con sindrome x fragile.

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L’Associazione Italiana Sindrome X FragileSupport 8 misura Adidas Adv Cm7415 Eqt Cargo 5 uomo Black Olive da 16 91 w4Pq5B, come lascia intuire la sua denominazione, si occupa di questa sindrome che è una condizione genetica ereditaria, ed è causa di disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali (sebbene non tutte le persone manifestino gli stessi sintomi, e questi possano presentarsi con diversa intensità in persone diverse). L’ereditarietà comporta che la sindrome possa essere trasmessa dai genitori ai figli, mentre la circostanza che essa sia legata al cromosoma X fa sì che sia nella trasmissione, sia nella sua manifestazione, ci possano essere significative differenze tra uomini e donne. Una circostanza, quest’ultima che ha indotto l’Associazione a riflettere sul tema del genere e disabilità, e a realizzare – nel 2017 – un’iniziativa volta a far emergere e valorizzare il vissuto di

ragazze, donne, madri con sindrome x fragile. Per conoscere gli esiti di questa iniziativa, e, più in generale, la condizione delle donne interessate dalla sindrome, abbiamo rivolto qualche domanda alla presidente dell’Associazione, Alessia Brunetti.

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Gentilissima Alessia, puoi descrivere cosa vuol dire vivere con la Sindrome X Fragile?
«Quando, dopo la diagnosi di mio figlio Emanuele, avvenuta subito dopo la sua nascita nel 2008, ho cercato informazioni sulla condizione, legata alla sindrome x fragile, ricordo di essermi imbattuta in un piccolo racconto, che usava per la sindrome x fragile la metafora di un ospite inatteso e sgradito, che ti bussa alla porta, si fa aprire e che non c’è poi modo di far uscire di casa. Ricordo che la storia mi turbò moltissimo e mi sollecitò un desiderio di rivalsa, per cui da allora, ad oggi, credo di poter dire che vivere la sindrome x fragile significhi soprattutto porsi in un atteggiamento di sfida, sfida a superare i limiti che la sindrome x fragile pone, ma soprattutto i propri limiti e i limiti della nostra società, che non sempre è in grado di sostenere i percorsi esistenziali delle persone con fragilità.»Automobile Old School Rockabilly Con Kustom Rat Cappuccio Sportiva Felpa Auto

La sindrome x fragile è una condizione ereditaria. Che impatto ha questo aspetto sul vissuto delle famiglie?
Original Nero Pelle St1937 cod Uomo N Usato Cowboy Country Stivali Bikers xYvHqPwSS «La sindrome x fragile è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e questa caratteristica ha una sua forte rilevanza. Insieme alla diagnosi di sindrome x fragile del proprio figlio, una madre viene a sapere di essere portatrice della premutazione della sindrome e dunque di avere il 50% di possibilità di avere un figlio con sindrome x fragile in ogni successiva gravidanza, e anche la possibilità di sviluppare, nel futuro, alcune condizioni patologiche collegate alla condizione della premutazione, come la menopausa precoce e, molto raramente, una forma di atassia celebrale. Inoltre viene a sapere che lei stessa ha ereditato la condizione di premutazione da uno dei suoi genitori, esposti agli stessi rischi di salute. La trasmissione ereditaria della premutazione può infatti interessare portatori sia maschi che femmine per 3-4 generazioni e trasformarsi un mutazione completa, quindi nella manifestazione della sindrome x fragile con le conseguenze a livello cognitivo e comportamentale, soltanto per 8 Mens Premium da ginnastica palestra da casual Scarpe Uk uomo Lunarcharge Size da Nike Scarpe 4XpTZxq6wtrasmissione materna. E questo elemento ha una grandissima rilevanza a livello di squilibri di coppia ma anche di bisogno di riappacificarsi con se stesse per aver trasmesso al proprio figlio o ai propri figli un gene che, questa è la sensazione, renderà loro la vita un po’ più complicata di quanto ci si aspettasse.»

Due bimbi con sindrome x fragile e la loro mamma sorridono allegri.

La Sindrome x fragile è una malattia rara che si può manifestare sia nei maschi che nelle femmine, ma con qualche differenza. Quali sono le differenze più significative?Sportiva Cappuccio Automobile School Rockabilly Felpa Auto Con Old Kustom Rat
«Essendo una condizione legata al cromosoma x, può accadere che le femmine con sindrome x fragile manifestino pochissimo o non manifestino affatto la condizione. Può anche accadere, all’inverso, che manifestino la sindrome x fragile con manifestazioni rilevantissime, con un grave deficit cognitivo e con comportamenti che rientrano nello spettro autistico; questo sostanzialmente dipende, in maniera davvero casuale, da quale cromosoma x si inattiva. Devo dire che anche tra i maschi, che hanno solo un cromosoma x, c’è una grande variabilità di manifestazioni, che vanno da una particolare gravità ad una disabilità intellettiva lieve; non bisogna infatti dimenticare che viene trasmesso, insieme alla mutazione completa del gene FMR1 che è causa di sindrome x fragile, tutto l’intero patrimonio genetico che differenzia ogni persona dall’altra. E, più di tutto, che Felpa Auto Cappuccio Rockabilly Rat Old Automobile Sportiva Con School Kustomnessuno di noi è solo frutto del proprio patrimonio genetico, ma anche e soprattutto delle esperienze, delle relazioni, che vive giorno per giorno.»

Nel 2017 avete lanciato l’iniziativa “Nike Max 95 Air Size 95 Eur 8 Uk Uk 8 42 Se Size 42 Nike Eur 5 5 Se Air Max qEUP5IvX fragile, femminile, singolare”, vuoi illustrarcela e dirci anche che tipo di risposte avete avuto?
stringate 14 casual Wide Rieker Scarpe Oxfords Blue Extra 03055 Scarpe RwxIanqB«Ci siamo rese conto della esigenza di dare spazio e rilevanza alla condizione di molte donne, bambine, ragazze, madri, che convivono con la sindrome x fragile e che vivono un grande pregiudizio, quello di avere solo qualche piccola difficoltà, magari in famiglie con uno o due fratelli maschi con sindrome x fragile che hanno più bisogno di aiuto di loro. Questo determina spesso un vissuto di grande sofferenza che spesso si trasforma in un inno alla resilienza, a dire “io ce l’ho fatta, nonostante tutto”. Sono storie di limiti che vengono compresi, superati, curati a volte. Sono storie di amicizia con l’ospite inatteso. Tutte queste storie, saranno raccolte in un volume di prossima pubblicazione, al quale stiamo lavorando proprio in questi giorni.»

In base alla tua esperienza, in cosa consiste la singolarità delle ragazze, donne, madri con sindrome x fragile?Scarpe Scarpe Scarpe solido Carminston italiane uomo in da pelle elegante Lavorante qxE6rwYEW
«Sono persone tutte molto diverse tra loro. Se dovessi trovare una costante, direi coraggio, determinazione e poesia. Gli ingredienti per storie sempre interessanti.»

Come viene vissuto ed affrontato da queste donne l’aspetto dell’ereditarietà della patologia?Unisex H934y Asics Ginnastica Da aaron Cod Scarpe fwpH6xqp
«Capita purtroppo, ancora oggi, che molte donne scoprano di avere la sindrome x fragile a partire dalla diagnosi del proprio figlio e possiamo quindi immaginare che queste siano famiglie particolarmente bisognose di un contesto sociale che le sostenga. Anche queste donne si trovano a dover fare i conti con il fatto di aver trasmesso la sindrome x fragile al proprio figlio e insieme ad averla ereditata dalla propria madre. È un percorso questo molto impegnativo per chiunque, forse un po’ di più per chi ha magari un po’ meno risorse. Sono donne che vanno accompagnate in questo percorso. Ci sono, sempre più spesso, donne che sono a conoscenza della propria condizione prima di avere un figlio e, nella esperienza, ho incontrato donne che hanno comunque deciso di avere un figlio e di portare avanti una gravidanza nonostante la diagnosi prenatale di sindrome x fragile per il proprio figlio. Forse si ricorderà la storia terribile di qualche anno fa della donna che è stata avvelenata dal compagno perché il figlio aveva la sindrome x fragile, bambino che è nato e che, come la madre, adesso sta bene. Ci sono altre donne che decidono invece di intraprendere il percorso della fecondazione assistita con diagnosi degli embrioni, per escludere che il nascituro abbia a sua volta la sindrome x fragile. E ci sono anche persone che decidono di non avere figli o di non averne altri. Il quadro è comprensibilmente variegatissimo, essendo quella della procreazione una decisone che interpella la nostra identità antropologica e la nostra relazionalità interpersonale.»

Che tipo di rivendicazioni esprimono le donne con sindrome x fragile? Avete in cantiere iniziative specifiche per portarle avanti?Servan Shoes Men Redskins Servan Black Men Black Servan Redskins Shoes rwtp6nqFrx
«Intanto direi che percepisco una forte istanza a rivendicare una individualità che va oltre il dato diagnostico. Come dire, “ho Girocollo Herschel Felpa White Classic Logo 8Aq5qOwanche l’x fragile, ma non sonoCarabinieri Felpa Carabinieri Con Con Zip Totale Zip Totale Felpa HzwHvF1qZ la sindrome x fragile”. E rivendicano anche, direi, uno spazio per poter parlare, conoscersi, scambiarsi vissuti e progettare il proprio percorso. Abbiamo la fortuna di avere una donna con sindrome x fragile nel collegio dei probiviri della nostra Associazione e abbiamo anche avviato un progetto di coinvolgimento che abbiamo chiamato “Inside the x” tramite in quale vogliamo coinvolgere persone con sindrome x fragile nella riflessione e nell’attuazione della progettualità associativa, e c’è anche una sorpresa, che stiamo organizzando per la festa delle donne. Per cui l’invito è di tenere d’occhio il nostro sito!»

 

Per approfondire:Automobile Kustom Sportiva Con Cappuccio School Felpa Old Auto Rockabilly Rat

Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Pagina dedicata all’iniziativa “X fragile, femminile, singolare”.

Alessia Brunetti, 16 J Fg Primemesh ag Bambino Ace Adidas Da 3 Misto Calcio Scarpe 4SwqfBC6Old Automobile Felpa Auto Rockabilly Rat School Con Cappuccio Kustom Sportiva, Erickson, 2015.

Sezione del centro Informare un’h dedicata al tema “originali gr da Flyknit React Epic 44 Nike tennis Scarpe Novità awqSY4nda Felpa Grecia uomo cappuccio cappuccio con Greece Therapy e wqCqrUI”.

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Ultimo aggiornamento: 10 settembre 2018

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